2014年12月11日

難病申請に行って来ました


早いもので12月。師走です。
難病申請に行って来ました。

2015年1月から難病医療費助成制度が新制度に変わるので年内に手続きをしないと、現在の助成対象者に与えられている経過措置(3年)が受けられないのでギリギリですあせあせ(飛び散る汗)

今までは家族に申請してもらっていたのですが、今回は新制度について聞きたい事があったので自分で行って来ました。

平日、通院の後に午後休を取得して行ったので空いていました。
五分ほど待って書類を提出。

特に何も質問されることもなく「はい、いいですよ」と受理。
今までのように継続ではないので、新認定書が送付されて来るまでは病院でまず支払い、後ほど返金という形になるそうです。
まぁ、早く申請に行かなかった私が悪いし、症状が落ち着いているので限度額を超えることもないからそれはいいとして。

聞きたかったことは新制度より追加になった

「指定医療機関および指定医」のこと

簡単に言えば国の許可がある病院&医者でないと助成金は出さないよ。ということです。
じゃあ「どこの病院が対象なの?」となるのですがまだ決まっていないとか。
「だいたいの病院はOKなんじゃないかなぁ」と実に緩い返事をいただきました^^;

申請書に現在通院中の病院を記載して提出してきました。
引っ越しなどで病院を変わった場合は変更連絡が必要とのこと。

新制度では自己負担額が増えるとともに、軽症で医療費が高額ではない人は対象外になるみたいです。
ちなみに高額とは医療費が月10万円の人。G−CAPを受けている方は対象になるということかな。

気になるのは「経過措置の終わった4年後はどうなるの?」ということですが、これについては明確な返答が。

わかりません

現状の社会情勢を見るに、負担が増えることはあっても減ることはないでしょうから
今から貯蓄をするしかないですね。

それまでに1日1回飲めば良い!みたいな新薬が開発されて治ればいいのにな。


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posted by はしばみペンギン at 20:42 | Comment(8) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎
2011年09月12日

大阪IBD交流会 体験を語るということ

9/11(日)潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会「大阪IBD(炎症性腸疾患)」の交流会があったので行って来ました。
誰でも参加OK・予約不要だったので飛び入り参加です。

潰瘍性大腸炎患者とクローン病患者に分かれて座り、それぞれ簡単な自己紹介(病歴・治療方法など)→自由に会話という形だったのですが、重症の参加者の方が多く、話題は外科手術が中心に。
途中から外科医の医師が参加されて、大腸摘出手術の方法とリスクなどについて詳しく説明がありました。
ペンは幸い免疫抑制剤で安定しているので、手術は考えた事もなかったのですが、薬や白血球除去治療で効果がなかったり、副作用による合併症のリスクが高い場合は手術という選択肢もあるのかな、と思って聞いていました。

外科手術の内容については改めてご報告するとして、
先生のお話で印象的だったのは「炎症性腸疾患の患者は100人いれば100人の症状と治療法がある」という事でした。

ステロイドが効く人もいれば、効かない人もいる。
副作用がひどく出る人もいれば、全く出ない人もいる。
自分に良かった(悪かった)事が他の人に良い(悪い)とは限らない。
という事を「伝える側」も「受け取る側」も常に意識しておいて欲しいと。

実際「Aさんが効くと言っていた治療を受けたのに、私には効果がなかった!」という事でAさんが嫌がらせを受けたというような事件があったそうです。逆に「Bさんがその薬を飲んで大変な目にあったと言っていたから飲みたくない!」という事もあるのかもしれません。

だから他人の体験は参考にとどめておいて下さいと訴えておられました。

……この言葉には考えさせられましたね。
ペンもこういった形(ブログ)で情報を発信している身ですし、色々な方からコメントをいただきアドバイス的な事を返したりしてきました。
決して自分の体験を“押しつける”ような事があってはならないのだと肝に銘じます^^;

ペン的にはここ(ブログ)は
潰瘍性大腸炎・クローン病と診断された(或いはその疑いがある)方に気軽にやってきてもらって、悩みを話し合ったりしながら、でもお互い頑張ろうよ、こうしたら少しでも楽になるよ、と感じ合える場でありたいと思っていまするんるん

まぁ、基本は“なんとかなるさ”“ぼちぼちと”です。
これからもよろしく(^^)v



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posted by はしばみペンギン at 20:51 | Comment(14) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎
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