2012年06月16日

悪化……次の治療法は?

おひさしぶりです。みなさま、大腸君の調子はいかがでしょうか?
でもって更にお久しぶりの「通院結果」です。

今年に入ってから1ヶ月に一度のペースで通院していたのですが「とりあえずアサコールを飲んで様子を見る」というスタンスだったんですよね。
そしてかれこれ半年。

調子は……良くないですたらーっ(汗)
・トイレに立て篭もること、3〜4回
・80%の確立で下血あり
・時々、痛みあり
残念ながらアサコールだけでは改善の兆しが見えないという状態に……。
GW以降は食事とか、かなり気をつけているんですがもうやだ〜(悲しい顔)

F医師:「……やばいねぇ」
 ペン:「やばいですねぇ……」
F医師:「悪くなり始めの時を捕らえないとダメなんだよね」
 ペン:「はぁ……」
F医師:「悪いけど3週間後に来てくれるかな?」

自覚症状を考えるととっくに悪化している気がするんですが、血液検査の結果は悪くないのでF医師としては判断がつきにくい状態のようです。
次の治療となるとG−CAPかな、と勝手に思っているのですが。
ステロイドは効果的なんですが、なかなか離脱できないしなぁ……。

とりあえず次回の通院で何らかの結論が出ると思います。
自衛策として……食事療養を続けますあせあせ(飛び散る汗)



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タグ:炎症 下血
posted by はしばみペンギン at 20:10 | Comment(18) | TrackBack(0) | 通院結果
この記事へのコメント
ぺんさん重傷ですね。アサコールダメでしたか…辛いですもんねー潰瘍性大腸炎。
Posted by あいしす at 2012年06月17日 16:50
>あいしすさん

こんばんは。
ペンにはアサコール効かなかったようです(>_<)
ううむ、残念。
特に悪化の原因が思いつかないあたりが嫌ですねぇ。
困ったモンです。潰瘍性大腸炎^^;
Posted by はしばみペンギン at 2012年06月17日 21:18
同じですよ、私もいい時?悪い時?波波があります。主治医を変えたらいかがですか?アサコールより、下から入れる、ペンタサのほうが、副作用少ないですよ。痛みあるなら、よけい、下血ひどいなら、保健所で、難病指定がとれるか、問い合わせてみてください。医療費が軽減されます。しかし、審査に受からないとダメですが。怒っても、泣いても、ダメな病ですから、マイナスにならないように、注意してくださいね。
Posted by エリザベス at 2012年06月22日 17:46
>エリザベスさん

コメントありがとうございます。
確かに波のある病気ですね。
今日は何故だか良い感じです。下血はあるんですが少ないし、痛みはないし。
いったい何なんだか^^;
ペンタサ注腸液は以前、入れていた事があります。うむ、注腸液という事もあるか。
特にストレスを感じるような生活ではないので余計に「?」な感じです。
難病指定はいただいております(^^)v
医療費の軽減はありがたい事ですが、通院の必要がなくなるのが一番ですね。
Posted by はしばみペンギン at 2012年06月24日 20:37
お久しぶりです。

アサコール+ペンタサ注腸で
私は結構良くなりましたよ。半年、小康状態でした。。。

ですが
調子が良いが故、便が硬くなり
いきんだら、なんと脱肛に(涙)なってしまいました。
いろんな座薬や注腸を使い1年。
挿入のやり方が雑になってしまっていたようです。

今 非常につらいです。
潰瘍性大腸炎の出血はないですが
小さい血栓がたくさんできてると
言われてしまいました。

皆さんも お気をつけ下さい。
こんな経験は私だけかもしれませんが。
Posted by うさぎ at 2012年06月26日 17:31
数年前まで、アサコール私も飲んでいました。
私はすぐに薬に対抗ができるらしく、薬が効かなくなるんですよね・・・(;;)
今はプログラフという免疫抑制剤を飲んでいるのですけど、それも効かなくなりつつあって・・・
7/3より入院して集中的に治療になりました(涙)
結構お腹がゆるくなっていて、近所での買い物ですら神経を使う状態です。

先生いわく、このまま様子をみてもしかしたら白血球除去療法を試すかも・・・

お互い頑張りましょうね!!
Posted by ルナ at 2012年06月30日 14:26
>うさぎさん

お久しぶりです(^^)v

せっかく潰瘍性大腸炎が落ち着いているというのに……脱肛とは(>_<)
痛みはあるのでしょうか?
座るのは大丈夫ですか?
無理のないようにして下さいね。

>ルナさん

入院ですか……。
大腸を休ませるには絶食が一番良いと言いますので、集中的に治療するのは良いかもしれません。
白血球除去療法の何が嫌ってあの太い注射針です^^;
もし試す事になったら、必ず麻酔シールを貰って下さいね。
さすがに麻酔なし、という事はないと思いますが。
お互いに安定目指して頑張りましょう♪
Posted by はしばみペンギン at 2012年06月30日 16:44
悪化しちゃったんですか!?
自分は6月13日に退院して20日から仕事復帰しました。
月末まで病院食に似たような食事を作り食べていました。
もうそろそろ慣らしがてら好きな物をと挑戦してみました。
娘とマックに行き、大好きなフィレオフィッシュは諦めハンバーガーを食してみました。
その後なんともないじゃんと思って余裕かましてたら突然ヤツがやってきました。
そう下痢です
幸い下血はしてませんがハンバーガーはもう無理だと判断しました。
これからは下痢覚悟でいろんな食べ物に挑戦していくつもりです。

それ以上悪化しない事を祈ります。
Posted by カズ at 2012年07月02日 20:41
>カズさん

退院&復帰おめでとうございます(^^)v

そうなんです、悪化してしましました……。
直接原因はわかりませんがペンもフィレオフィッシュを食べた後の下血スタートだったので、ハンバーガー系は威力あるのかもしれません^^;
食べ物は相性が大きいので、少しづつ自分の体調をみながら試されるのは良い事だと思いますv
くれぐれも無理をしすぎないようにして下さいね。
今週末が通院日なので、その時の検査結果によって何らかの判断が出ると思います。
また、ご報告しますね(^^)
Posted by はしばみペンギン at 2012年07月03日 12:46
初めてまして、こんにちは
いきなりですみません!

実は弟が潰瘍性大腸炎の重症診断され、今入院しています。

治療はステロイドとアサコールといった方法ですが、どうなのでしょうか?

兄としてとても不安なのですが、なにかいい治療があれば教えてください。

よろしくお願いします。
Posted by ぼてち at 2012年07月03日 15:22
>ぽてちさん

はじめまして。
ペンが過去に受けてきた治療は主に↓こんな感じです。

・内服薬(アサコール・ペンタサなど)
・注腸液(ペンタサ)
・漢方薬
・G-CAP(白血球除去治療)
・免疫抑制剤(アザニン)
・ステロイド

ペンも治療中はステロイドを飲んでいました。幸いペンには効果があり、徐々に回復しました。
どんな治療法にもリスクと効果がありますので、潰瘍性大腸炎関係の本をお読みになる事をおススメします。最近は色々な本が出ていますし、正しい知識があれば不安も少しは解消出来ます(^_^)

潰瘍性大腸炎は完治の難しい病です。必然的に治療は長くかかります。
ご心配とは思いますが、思い詰めると気持ちが持ちません。焦らず慌てずゆったりと構えるようにして下さい。
弟さんの大腸君が早く落ち着く事をお祈り致します。
Posted by はしばみペンギン at 2012年07月03日 20:25
こんばんは。
悪化しちゃったんですね(;_;)
同じ病気を持ってる人みんなが悪化せずに居続けられること願います。
いつか治れば良いですけど(>_<)

調子良いからって調子にのってしまって、普通にご飯食べたり間食してたら、ある日突然あたって、体調を崩してしまい、日頃からずっと気をつけないといけないんだなって、まだ病気になって一年未満の初心者なので痛感しました(>_<)
Posted by かなこ at 2012年07月08日 23:11
ペンさん、お久しぶりです(^_-)

一日も早く安定してくれることを願いますm(_ _)m

と…言う自分も軽く再燃してるかも(・・?ということで、アサコール+サラゾピリン(・・?の座薬+ステロネマ中腸で様子を見ることになりました(~_~)
痛みや違和感もありあまり食べられないので、私も食事療法しようと思います。でも作るのシンドイ(^^;)
お互い早く安定すると良いですね★お大事に(^・^)
Posted by ひまわり at 2012年07月10日 18:42
>かなこさん

そうなんです。
悪化しちゃいました^^;
調子に乗って何でも食べていたのがまずかったみたいです……。
労わりを忘れてはいけないですね。
お互い気をつけましょう。

>ひまわりさん

おひさしぶりです。
ひまわりさんも再燃ですか^^;
なかなか落ち着かないですね。
確かに低刺激・低脂肪のメニューは食べるのは良いのですが作るのが面倒……というかメニューが尽きてきました。
うどん・豆腐・お餅・おかゆ・はんぺん・卵……。
そろそろ新しいレシピを考え出さないと。
早く下血が止まりますように。
Posted by はしばみペンギン at 2012年07月10日 21:06
以前 書き込みさせて頂いたあんこ屋です。

皆さん ご苦労なさっておられ辛いですね。(涙
かくいう私も あれから症状激変で参りました。

あれから、内視鏡グリグリで下血と痛みが続き
アサコールが合わなかったのか吐き気・食欲不振で
ペンサタに変更するも症状回復せず急激に悪化し
病院に受診に行くとそのまま緊急入院でした。

6月6日にいろんな検査をされて、輸血療法の同意書に
その日にサインさせられそこまで悪いのかと少し焦りました。
輸血療法は、何とか間逃れましたが
首からの点滴でブレドニン80mgとペンサタ服用スタートで
一週間後とに10mg減らす治療と三週間の絶食で落ち着き
ブレドニンが30mgまでなったので自宅療法で退院してきました。

今は、ブレドニンの副作用で体の浮腫みに悩みながらも
ステロイドで症状が抑えられている現状から
このまま悪化せずに離脱できるのか不安な日々を送っております。

仲良く大腸君と付き合っていかなければ仕方のないのは
分かっていますが、食事制限も結構キツイですね!
Posted by あんこ屋 at 2012年07月15日 17:42
>あんこ屋さん

おひさしぶりです。
入院されていたのですね^^;
ペンもステロイドはよく効きましたが離脱には苦労しました……。少しづつでも減量していけると良いですね。
食欲が減退しがちな夏場ですが、栄養ドリンク系なども併用してなんとか乗り切りましょう(^_^)/~

Posted by はしばみペンギン at 2012年07月16日 20:35
べんさん

アサコール9錠はたしか
処方できる最大量だったかと思います。

私は初めて使った時から9錠で、
+ペンタサ注腸で上と下から一気に攻め
寛解に持ち込みました。

先月のアクシデントの際、
10日間ペンタサ注腸を中止していたら
下血が。。。

あわてて ペンタサを再開したら
10日で治まりました。

もちろん 入れ方に極力注意深くなったのは
言うまでもありません。(汗)

お大事になさってください。

ナッピ様

初めまして。

私が20年前
UCと診断された当時は
食事が病気の大きな要因と言われておりました。
昨年 再発して14年ぶりに
専門医にかかったときに
「今は食事は関係ないと言われてます」
と聞き 大変おどろきました。

ですが  私は寛解の時には
お酒もお肉も食べていましたが
少しでも 調子が悪いときは
油はしそ油のみ、たんぱく質は魚と豆腐、
野菜は繊維の少ないものを、といった
食事をしております。

カレーとかぜ薬は私には禁忌です。

ただ 人それぞれ
毎日 お若い方やお仕事をハードに
こなされている方には
こんな食事は無理かと思います。

そんな食事を1年近く続けていた私は
先日の血の検査でコレステロール値が100!!
になってました。。。。

体重も6キロ減でしわが
増えてしまいました(涙)

いろいろ食べながら
相性を見ていくなが良いのかもしれません。

お大事になさってください。。

Posted by うさぎ at 2012年07月20日 21:42
うさぎさんへ

最後の名前をよく確認せずに、ペンさんからだと勘違いしてました(^^;すみません。

私も7キロくらい減って、コレステロールが低いと言われました…

食事は関係ないと言われても、怖くて食べられないですよね。私の場合、ストレスに加えて、最後のとどめはマックでした(^^;

ジャンクや外食はやはりよくないんでしょうね。
でも、皆さんに比べると、私は軽いほうなのかなと思ったりもします。
これからどうなるかわからないけど、ひどくならないことを、祈るしかないですね。

お互い気を付けましょうね。
Posted by ナッピ at 2012年07月23日 00:06
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