2011年09月12日

大阪IBD交流会 体験を語るということ

9/11(日)潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会「大阪IBD(炎症性腸疾患)」の交流会があったので行って来ました。
誰でも参加OK・予約不要だったので飛び入り参加です。

潰瘍性大腸炎患者とクローン病患者に分かれて座り、それぞれ簡単な自己紹介(病歴・治療方法など)→自由に会話という形だったのですが、重症の参加者の方が多く、話題は外科手術が中心に。
途中から外科医の医師が参加されて、大腸摘出手術の方法とリスクなどについて詳しく説明がありました。
ペンは幸い免疫抑制剤で安定しているので、手術は考えた事もなかったのですが、薬や白血球除去治療で効果がなかったり、副作用による合併症のリスクが高い場合は手術という選択肢もあるのかな、と思って聞いていました。

外科手術の内容については改めてご報告するとして、
先生のお話で印象的だったのは「炎症性腸疾患の患者は100人いれば100人の症状と治療法がある」という事でした。

ステロイドが効く人もいれば、効かない人もいる。
副作用がひどく出る人もいれば、全く出ない人もいる。
自分に良かった(悪かった)事が他の人に良い(悪い)とは限らない。
という事を「伝える側」も「受け取る側」も常に意識しておいて欲しいと。

実際「Aさんが効くと言っていた治療を受けたのに、私には効果がなかった!」という事でAさんが嫌がらせを受けたというような事件があったそうです。逆に「Bさんがその薬を飲んで大変な目にあったと言っていたから飲みたくない!」という事もあるのかもしれません。

だから他人の体験は参考にとどめておいて下さいと訴えておられました。

……この言葉には考えさせられましたね。
ペンもこういった形(ブログ)で情報を発信している身ですし、色々な方からコメントをいただきアドバイス的な事を返したりしてきました。
決して自分の体験を“押しつける”ような事があってはならないのだと肝に銘じます^^;

ペン的にはここ(ブログ)は
潰瘍性大腸炎・クローン病と診断された(或いはその疑いがある)方に気軽にやってきてもらって、悩みを話し合ったりしながら、でもお互い頑張ろうよ、こうしたら少しでも楽になるよ、と感じ合える場でありたいと思っていまするんるん

まぁ、基本は“なんとかなるさ”“ぼちぼちと”です。
これからもよろしく(^^)v



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posted by はしばみペンギン at 20:51 | Comment(14) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎
この記事へのコメント
ペンさん、こんにちは。よよです。
確かに人によって効く効かないはありますよね。
でも100人で100通りなんですね。
あらためて自分なりに合う方法を見つけていくことの大切さを感じました。

私はペンさんのブログで治療法はもちろん参考にさせていただきましたが、何より
「よくなる希望」
を見せていただきました。

希望って、大事です。

経過報告ですが、
今までの主治医(とても良い先生)が、専門の病院を紹介してくれました。
現在はアサコール+ペン注+サラゾ座薬でお試し中です。

いつかは寛解!と希望をもって
これからも治療に励みますね。
Posted by よよ at 2011年09月14日 10:28
初めてコメントさせてもらいます。

3年前に発病して
落ち込んでるときにペンさんのblogを見つけました。

とても参考になるし
前向きにに考えられるようになりました。

感謝してます。

焦らず
無理なく
自分らしく

パン屋巡りが大好きです♪
Posted by ニーコ at 2011年09月15日 14:14
お久しぶりです☆椿です!
私もまた再燃して、ステロイドを使うことにためらっている時にペンさんのサイトを発見しました。

アドバイスや悩んでるのは1人じゃないんだという元気と勇気をもらえました。
ホントにありがとうございます!

体質は人それぞれだということをみんなが、みんな理解していないんだなとペンさんのブログを見て初めて知りました。。。
私も不用意にこれは絶対聞く!なんて発言に注意しなければ。。

Posted by 椿 at 2011年09月18日 12:41
>よよさん

こんばんは。
“同じ状態なので同じ治療でOK”という患者さんは2人といないそうです。
難しい病気ですね^^;

ペンも気持ちが身体に与える影響って大きいと思います。
希望を持って日々過ごしましょう(^_^)v

専門の病院に変わられたんですね。
落ち着く事を祈ってます。


>ニーコさん

はじめまして。
コメントありがとうございます。
ペンの経験がお役にたって嬉しいです。
今の状態はいかがでしょうか?

焦らず
無理なく
自分らしく

ペンも、そうありたいです(^_^)v


>椿さん

おひさしぶりです。

薬の効果も症状もダメな食材も人それぞれらしいです。
ペンは他の人の体験談を聞いても「そんな事もあるんだー」と思う程度なので、今回の先生の話にはドキっとしました。
ブログに限らず、人に伝えるという事を考えました。
“絶対に”とかは言わない方が良いですね^^;
Posted by はしばみペンギン at 2011年09月19日 22:19
はじめまして!
中学3年生のちーです。
私は今日、潰瘍性大腸炎と診断されました。
しかも、重症と言われました。
一日中、大腸の内視鏡検査をしました。
今年は受験生なので、この病気と闘いながら受験勉強をしなければいけません。
辛い事とかあるかもしれませんが
このブログを拝見させてもらいますね^^
よろしくお願いします!
Posted by ちー at 2011年10月07日 16:29
ペンさん

はじめまして。
今日初めてこのブログに辿りつきました。

私は一年前、赴任前健診で検便があった際に引っ掛かり、その後内視鏡で潰瘍性大腸炎と診断されました。何回か粘血便が出ることがあったのですが、「どこか悪ければ検査でひっかるかー」と思っていたら見事引っ掛かりました・・。 ガク・・。
症状も重いほうではなかったので、投薬治療を続けることを条件にフランスに赴任しました。
日本でのお医者さんの指示はペンタサの飲み薬を朝晩一回、二日に一回のペンタサ注腸薬を行うことでした。
フランスでは特に専門医にはついていないのですが、日本人の一般医師と2ヶ月に一度検診して薬を出してもらっています。検診といっても、血液検査をして炎症反応を見ているぐらいです。

仕事上、出張が多くて1週間のほとんどは外食・外泊、車での移動です。注腸薬をすると次の日お腹がごろごろすることが多くて出張中は注腸薬をするのを躊躇してしまいます。

もともとすごく体調が悪かったわけではないので、自分が病気だって認識もあまりなく、普通に飲み食いはしていました。(もともとお酒はあまり飲まないので1週間に1回食事に誘われれば飲むぐらいです)

ただ、最近なんだか調子悪いなぁと思う日が増えてきてお腹が痛かったり、お腹がずっとぐるぐる言っていたり、急にトイレに行きたくなったり・・。(便が下痢っぽい時もあれば、小さめの便がたくさん出る感じの時も・・)
来週からは周辺国への出張も予定していて、これも車での移動は2−3時間以上・・。他の出張者の方もいるのでお腹の調子が悪くなったらどうしよう、とすごく不安です。
そのためにも注腸薬を指示通りに2日に1回やるべきなのでしょうが、注腸薬をしてもお腹がごろごろしたり、重い感じがするのでしない方が良いのかなと思ったり悩んでいます。
今の担当医も消化器専門の先生ではないので、あまりよくわからないようで・・。もちろん、この先生を通して専門医を紹介してもらうこともできるのですが、きちんとした診断は年末に日本に帰った時にしたらいいかなとも思っています。

だらだらと書きましたが、このブログで他の肩の書き込みを見てびっくりしました!!
皆さんいろいろ辛い思いをされているのだなぁ、と。

周りには「先生に言われた通り薬をやっていれば良くなるよ」と言われるのですが、その薬をすると仕事に支障が出るし、不快だし・・。

昨日はなんだかこってりしたものが食べたくなって、お昼にファーストフード(ハンバーガーとポテト)を食べたせいか、今日は午後からずーっと腹痛が・・。トイレに4、5回は行ったでしょうか。もうさっさと帰って家で仕事することにしました。
昨日のお昼が今日の午後効いてくるなんて少々時差ありすぎでしょうか??

注腸薬、使った後お腹がごろごろするのは普通でしょうか?液体入れてるのでごろごろするのは当たり前の様な気がしますが、良くなっている気がしません・・。

纏まりのないこと書いていますが、またペンさんの体験などお聞かせいただけると幸甚です。
Posted by さき at 2011年10月08日 03:52
>ちーさん

はじめまして。
コメントありがとうございます。

中学3年生での発病は辛いですね(>_<)
重症となると、下血・下痢がある状態でしょうか。
ストレスで悪化する事が多い病気ですから、受験時期はなかなか落ち着かないかもしれません。
見ての通りの、のんびりしたブログですが、ちーさんの息抜きにでもなれば嬉しいです(^_^)v
いつでも遊びに来て下さいね。

>さきさん

はじめまして。
コメントありがとうございます。

ペンは注腸薬の使用期間が短かったためか、特に影響はなかったです。ええ、良くも悪くも^^;
全く変化がないので早々に打ち切られたワケですが、その見極めはやはり専門医でないと難しいかもしれません。
日本に戻られたらやはり専門医に相談された方が良いと思います。

車での移動は心配ですよね。
症状が落ち着いているペンでも精神的に不安です……。
電車で1時間ほど移動した際ははじめてライフリーのお世話になりました^^;
意外にそれほど気になりませんでした。ちょっと高いですが精神的に安心が得られるだけでも良いかな、と。

ちなみに、食べ物が大腸にたどり着くまで30時間〜100時間程かかるそうです。なので、前日の昼食が翌日の午後に出るのはアリだと思われます(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2011年10月09日 13:30
ペンさん

お返事ありがとうございます。
現在専門医不在なので、なんだかいろんなことがはっきりしないままです。
はっきりしているのは「急激に悪化しない限り日本に帰るまで我慢」ってことですかね。
もちろん、フランスでもこの病気の患者さんはたくさんいるので治療もされています。ただやっぱり内視鏡の技術は日本が一番っていうし、強い薬をがんがん投与するっていうし・・。こちらの専門医に任せるのもなんかちょっと躊躇してしまいます。

30−100時間ってことはやっぱりあのジャンクフードがよくなかったのでしょうかね・・。これからはとにかくお米を食べるように意識しよう。

不安いっぱいの出張ですが、何とか症状が落ち着いていることを願って行ってきます!!
Posted by さき at 2011年10月10日 05:24
ベンさん
こんにちは♪

G CAP3回終えました。

明日は4回目です。

残念ながら
目を見張るような効果は感じられませんが
あと2回終了後に期待したいと思ってます。

さて めっきり朝夕冷え込みがきつくなりました。
先週 喉の痛みから始まり
発熱を伴う風邪にかかってしまいました。

その際うっかり一度だけ服用した
鎮痛剤のせいか
胃腸風邪だったのか
はたまた
UCのせいなのか・・・
2日間ひどい下血に苦しんでおりました(涙)

祝日だったので
病院にも行けず
何とかぎりぎりで治まったのですが。。。

皆様もくれぐれも お気をつけくださいね。

再燃時は
ちょっとした風邪でも
油断してはなりません!!


Posted by うさぎ at 2011年10月12日 14:05
>さきさん

もう出張に行ってしまわれましたよね^^;
戻って来られた時にでも見ていただける事を祈りつつ……。

おお、日本の内視鏡技術は一番なのか。
NHKで見た番組によると胃カメラを作ったのも日本人らしいです。
細かいものは得意そうですものね。
(白血球除去治療を発明したのも日本人だそうです)

消化に良いお米はおすすめ食材です(^_^)v
フランスの潰瘍性大腸炎患者さん達は何を食べていらっしゃるんでしょうかね。
必ず何かは食べているハズなのですが……野菜とか?

日本に戻るまでの間、なんとか落ち着いていると良いですね。
くれぐれも頑張り過ぎないようにして下さい。


>うさぎさん

こんにちは(^_^)v
G−CAPもあと一回ですね。
白血球除去治療の効果って、のんびり・じんわり、という感じが多いみたいです。
少しづつでも効果が出てくると重います。
ぶっとい針に負けずに乗り越えて下さい!

一般薬は意外に「潰瘍性大腸炎患者お断り」が多いんですよね。
過去、ペンが飲もうとした薬は「以下の方は飲まないで下さい」のいの一番に「潰瘍性大腸炎」が書いてあったという^^;
何故なのでしょう??

この週末からまた寒くなるそうです。
節電の冬となりそうですが、暖かくして過ごしましょう♪
Posted by はしばみペンギン at 2011年10月14日 18:00
初めましてこちらのブログを見つけて直ぐにお話したいと思いコメントさせて頂きます。
高校3年の娘が28日に潰瘍性大腸炎と診断されました。本人もかなりへこんではいましたと同時に母である私もかなりへこみました
まさか自分の娘がと
娘の症状は。腹痛下痢下血です。
病院で、アサコール400を1日9錠とビオフェルミン1日3錠です。下血は少しずつですが減ってきてますが下痢と腹痛はまだあり特に腹痛が辛いようです。ネットでこの病気についてけんさくすればするほど色々な情報があり混乱してしまいます。薬を服用してどのくらいで効果がでるものなのでしょうか?
見ていただいた病院で食事に関しては、摂取が望ましいもの避けたほうがよい食品と大雑把に書かれたプリントを頂いただけで今下痢のじょうたいで本当に食べさせてよいものか悩みます。とりあえずおかゆとかウイダーインゼリーとうふなどを食べさせてます。
このような物でよいのでしょうか
長々とお聞きしてすみません。
Posted by ここ at 2011年11月30日 23:49
>ここさん

はじめまして。
娘さんとここさんの心中、お察し申し上げます。
やっかいな病気ですが症状が落ち着けば生活の制限はほとんどありませんので、まずは安定を目指しましょう。

記事にも書きましたが、潰瘍性大腸炎患者は患者によって症状が違うため、薬の効き目も食べ物も千差万別です。ネット上で様々な情報が飛び交うのはその為で、一概に正しいとも間違っているとも言えません。
ここさんの娘さんに合った治療&食事は、これから娘さんが自分の大腸の様子を観察しながら見つけていくしかないのです。
その方法として排便の様子や下血の量を記録する「トイレノート」と食事の内容と食べた後の様子(良かった、悪化したなど)を記録する「食事ノート」をつける事をおすすめします。合わない食材などがわかりますし、担当医と話す時の資料にもなります。
「トイレノート」は本人にしかつけられませんので、娘さんにすすめてみて下さい。単純に回数を記録するだけでも役に立ちますので。

ペンの経験でお話しますと、下痢がある場合はやはり消化の良い食材が安心です。
おかゆ・うどん・豆腐・白身の魚・はんぺん・卵(生は避ける)などですね。「大雑把なプリント」だけではこころもとないので、潰瘍性大腸炎の本などを参考にしてみて下さい。

娘さんはお若いので極度の食事制限は辛いかもしれません。
ストレスも悪化の要因になりますので、お肉が食べたい時は鳥のささみ、甘いものが食べたくなったら飴、など“マシっぽいもの”を食べる方が反動が来なくて良いと思います。

潰瘍性大腸炎の治療は長期戦です。ここは焦らず、じっくりと臨んで下さい。

不安に思う事があればいつでも遊びに来て下さい。ペンで良ければ話し相手になりますので。

早く落ち着くと良いですね。


Posted by はしばみペンギン at 2011年12月01日 16:19
ペンさん

お返事遅くなってすみません。
なんとか怒涛の出張スケジュール(10月に3週間、11月に3週間)を終え、体調も落ち着いてきました。やっぱり外食が続いて疲れがたまると体調の悪化も綺麗に比例しますねw 最初のころは粘血便が出ると焦っていましたが、もうちょっと前は普通に毎朝血便が出るようになってました。
出張が終わってゆっくりとしたペースで過ごせてる最近はだいぶ落ち着いてきました。自炊で米食も意識してますし♪

何回も出張をやめておこうかと思いましたが、なんとか体調がもって周りに迷惑をかけることもなく無事出張を終えられたことが本当にうれしいです!(会社の人で私の病気をきちんと理解してる人がいないので誰もこの喜びはわかってくれない・・)

欧米の方が患者が多いといわれている潰瘍性大腸炎ですが、ペンさんのおっしゃる通りこっちの患者さんは何食べてるんでしょうね?? 探ってみます。
Posted by さき at 2011年12月04日 21:08
>さきさん

おかえりなさい(*^^)v
出張中特に問題なかった&状態が落ち着いて来たとの事で何よりです。
とりあえずはひと段落…なのかな?
自炊出来るようになると自分でコントロール出来るから気分的にも楽ですね♪
そちらの潰瘍性大腸炎患者の食生活事情がわかったらお知らせ下さい。
野菜?鶏肉?乳製品?
それほど変わったものではない…と思うのですが。
興味深いなぁ…。
Posted by はしばみペンギン at 2011年12月07日 19:59
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