2010年09月15日

新薬が治験中だそうです

お久しぶりです。
9月11日に「潰瘍性大腸炎・クローン病患者の為の勉強会&交流会」に行って来ました。(正式名称は違うけど……)
場所は大阪・天王寺。

13時30分〜14時30分までが勉強会
14時30分〜個別相談&参加者同士の交流会

というスケジュールでした。
参加者は50名位……だったのかな。

勉強会では、大阪私立大学付属病院の専門医の先生が
「潰瘍性大腸炎&クローン病とはなんぞや?」という事を説明してくれました。
症状や治療(ペンタサ・ステロイド・G-CAPなど)についてはまぁ、知っている事だったのですが、
ありがたい事に新薬の情報がるんるん

アサコールが一日3回服用なのに対し、
現在治験中の新薬(粉と錠剤の二種類)は一日1回の服用でOKぴかぴか(新しい)

……すごいですねぇわーい(嬉しい顔)
ペンタサを朝・昼・夜3錠づつ飲んでいる現状を考えると、一日一度で良いというのは夢見たいな話です。
「一日一回ぐらいなら薬を飲み忘れないでしょう?」
という事らしいのですが、一日一回だったらかえって忘れてしまいそう^^;
いや、そうなったら起きてすぐ飲めば良いのだな。
飲む量が減れば薬代も減るし良い事ずくめですねるんるん

潰瘍性大腸炎&クローン病の分野は世界的に治療の研究が進んでいるそうです黒ハート

交流会についてはまた後ほど……。




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posted by はしばみペンギン at 20:24 | Comment(15) | TrackBack(0) | 潰瘍性大腸炎の治療
この記事へのコメント
こんばんは。ペンさん。
新薬、1日1回は魅力ですね♪(ほんと飲み忘れさえなければ。^^;)
実は、8月27日心臓僧帽弁の形成術で入院していました。今月13日に退院できたのですが、心臓の術後は順調に回復してきたのですが、手術中の各臓器にかかるストレスと、術前からアサコールをストップしていたので、せっかく何年もおとなしくしていた大腸が、再燃してしまいました。ワーファリン(血をサラサラにする薬)の服用もあって、血便が止まらなかったのですが、ここ2〜3日で、ようやく落ち着いてきました。
きっと、入院のストレスもあったのでしょうね。 落ち着いてきて良かったです。
今月中は、おとなしく自宅療養してます。
Posted by ゲン at 2010年09月15日 21:19
こんにちはo(^-^)o

新薬すごいですねきらきら
私も早く薬を減らして
ほしいです…(T_T)ハート(トランプ)

ヘモグロビンが11.9まで
上がりましたあ目がハート電球
かなり良くなってます!!

流動食も出るように
なったのであと少しっ
もう一踏ん張りしたいと
思います\(^O^)/クラッカー


Posted by ちはるぶたの鼻 at 2010年09月17日 05:53
はじめまして。ペンさん僕も潰瘍性大腸炎です。新薬を受ける直前に食中毒と合併して治験を受けられませんでした冷や汗2バッド(下向き矢印)
早く新薬が出ると良いですねわーい(嬉しい顔)
ペンさんもお身体に気を付けてください。
Posted by ペンさき at 2010年09月17日 22:56
>ゲンさん

ええ、手術ですか!(゜o゜)
心臓まで悪かったんですね……。びっくりしました。
落ち着かれて来たという事で何よりでしたが、くれぐれも無理しないで下さいね^^;
彼岸をむかえ、さすがに秋らしくなってきました。
ペンの大好きなお鍋の季節です。(←まだ早い)
暴飲暴食には気をつけないとですね。


>ちはるさん

アメリカではもう認可の下りている薬らしいです。
日本人の体質に合うかどうかはまだわからないそうですが、多分、大丈夫だろうという事でした。
ヘモグロビン上がって来て何よりです(^_^)v
食事が出来るようになると体力も戻って来ますものね。
あとひと頑張り。ペンも応援します。
ファイトだー!

>さきさん

はじまして。
食中毒って……大丈夫でしたか?
「まいたけ」と「牡蠣」にあたった人を知っていますが、大変だったみたいです(治った後も同じ食材は食べられなくなると言っていました)
お気遣いありがとうございます。
早く新薬で「一日一錠」生活になりたいですね(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2010年09月20日 21:22


そうなんですかびっくり!!

私は点滴で入れていた
胃薬が飲み薬に変更に
なって今日から薬の数が
増えてしまいました雫(涙・汗)

でも昨日の晩から
3分粥が出るように
なったんです目がハートきらきら

このまま体調が崩れる
ようなことがなければ
食事アップも考えて
くれるそうです♪

どうか熱や下血がない
ことを祈るばかりですてれてれ

ペンさんもお体には
気をつけて下さいねハート(トランプ)


Posted by ちはるぶたの鼻 at 2010年09月22日 07:53
ペンさん、お返事ありがとうございますほっとした顔

体調はだいぶ良くなりましたるんるん

食中毒の原因は海水の菌でした。

知らされた時はびっくりしましたw(°O°)w
Posted by さき at 2010年09月22日 15:33
はじめまして。私も潰瘍性大腸炎患者です。今は普通の食事でも大丈夫になりましたが、まだアサコールを毎食2錠ずつ飲んでいます。薬を飲まなくてよくなる日は来るのでしょうかね…
Posted by かば at 2010年09月27日 14:07
>ちはるさん

レス遅くなってすみません^^;
その後、食事アップしていただけましたか?

早く白いご飯が食べられるようになると良いですね。
絶食後は味覚がリセットされるのか、薄味のお粥でも美味しいですよね♪

>さきさん

……海水の菌。
海水に入って食中毒になるんですか?(゜o゜)
それはびっくりですよね……。
何であれ食中毒ですから大腸君への影響はあるでしょうね。消化器官だし。
次のチャンスでは新薬チャレンジ出来ると良いですね。

>かばさん

はじめまして。
アサコール服用中という事は……通院は2週間単位でしょうか^^;
薬を貰いに行くだけでも大変ですよね。
せめて3ヶ月ごと位になると楽なんですが。
薬ですから、きちっと検査してもらいたいですが認可が下りると良いなぁと思っています。
Posted by はしばみペンギン at 2010年09月28日 22:54
そうです、2週間単位なので大変です。ちょっと面倒ですが今のところアサコールに助けられてるので仕方ありません。いつか完治することを願って…新薬に期待しましょう。
Posted by かば at 2010年09月28日 23:08
初めまして、まりと申します。
実は、今、付き合っている彼が潰瘍性大腸炎です。私は、今現在、看護師を目指していますが、まだまだ勉強中で付き合ってからこの病気について詳しく知ることになりました。彼のことが、大切で、大事なので出来ればもっと勉強していきたいのです。勉強会があるという内容を拝見させて頂きましたが、いつか、私は彼を支えたいと思っています。そのために私も病気のこと、病気に対する新薬を含めた動向を知るために、勉強会に出席することは可能でしょうか?よろしくお願いします。
Posted by まり at 2010年09月30日 03:11


レス返
ありがとうございますハート(トランプ)

全然大丈夫ですよにこにこおやゆびサイン

順調に食事アップ中です手(チョキ)
七分粥まで上がりましたきらきら
でも病院食以外はまだ何も
食べさせてくれませんほえーハート2(われている)

明日からはステロイドの
量が減るんです(^o^)ハート(トランプ)

15ミリグラムになります電球
上指差しの量だと外来でも
診れる量らしいですうっしっしグー

退院も近いかな目がハート
体調崩さないように
無理しないように ですね!

ペンさんも
寒くなってきたので
風邪をひかないように
して下さいね鳥はっぱ


Posted by ちはるぶたの鼻 at 2010年09月30日 06:54
リフォームのストレスですかぁ。
私は新築のストレスでUC発症した感じでした(それまでの不摂生もあるんでしょうが)。
この不景気とローンを考えると心配ばかりで大腸に障るので、忘れるように仕事に没頭してます。

これからの季節がちょっと鬱ですが、お互い頑張りましょう!!
Posted by juhire at 2010年10月08日 10:01
>まりさん

はじめまして。レス遅くなりましてすみません。
まりさんの彼はどこにお住まいなのでしょうか?
ペンが参加している大阪府の場合では、参加は“大阪府在住の潰瘍性大腸炎患者とその家族”となっていますので、彼と一緒に参加されれば大丈夫だと思います。(別に身分証明は要りませんので)
他の各自治体でも交流会は開催されていますので、彼かまりさんのお住まいの自治体に問い合わせしてみれば参加出来るかもしれません。
一度、HPを覗いてみてはいかがでしょうか?
最近は潰瘍性大腸炎の本も数多く出版されているので、図書館などで捜されてみるのも良いかもしれません。
彼の症状はいかがですか?
潰瘍性大腸炎は排泄に関わる病気なので、面と向っては話しにくい男性も多いようです。さりげなく気を使ってあげて下さいね(^_^)v

>ちはるさん

おお、順調にステロイドが減っていますね!
もう一息じゃないですかw
残念ながら食事制限は続きそうですが……大腸君を休ませる為には仕方がないですね^^;
ステロイド服用中は風邪なども悪化しやすいので注意ですね。
ペンも免疫抑制剤を飲んでいるので気をつけないとです。

>juhireさん

リフォームだけでも大変なのに新築なら更にすごいでしょうね……。
キッチンのスペースも位置も全て自分で決めないといけないわけですし……ペンは優柔不断なので選択肢があればあるほど悩む事になりそうです^^;
ペンは寒いのは苦手なのですが、お鍋が食べれる季節♪と思うと冬も悪くはないかと思っています。
でも、やっぱり寒いのはイヤだなぁ^^;


Posted by はしばみペンギン at 2010年10月10日 17:25
レス返ありがとうございますほっとした顔返事遅れてすみませんがまん顔
食中毒の方はもう良くなりましたわーい(嬉しい顔)るんるん

ただ5日前の朝にトイレにいったらブドウジュースのようなのが出ましたふらふら

前日に悪い物も食べてないし、その後の体調も変わららず良いのですが、すごく気になります冷や汗2
Posted by さき at 2010年10月14日 23:59
>さきさん

ブ、ブドウジュース??
トマトジュースはよく聞きますがブドウとはすごいですね^^;

具合はいかがですか?
とりあえず今の体調が良いのなら……気にしないで良い、のかなぁ?

謎ですね^^;
Posted by はしばみペンギン at 2010年10月21日 21:03
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