2010年08月08日

久しぶりにお会いした……

毎日、毎日、暑い晴れですねぇ……。
部屋にいても溶けそうですバッド(下向き矢印)

さて、少し前に通院病院に行って来ました。
前回の神の手の看護師さんぴかぴか(新しい)が採血室にいらっしゃったので「当たりますように〜」と念じていたのですが、残念ながら一番違いで外れてしまいました。残念あせあせ(飛び散る汗)

さて、結果についてですが「やや貧血が進んでいる」という状況でした。

F医師:「う〜ん。何だろうねぇ」
 ペン:「下血は目視出来ないんですが」
F医師:「この間(内視鏡検査で)見た時は綺麗だったから大丈夫でしょ」
 ペン:「はい(そうあってくれ)」

とりあえず問題なし、という事で薬を出してもらって診察終わり。
清算を済ませて薬を待っている間にトイレへダッシュ(走り出すさま)

すると

微妙に赤いモノが……

え?あせあせ(飛び散る汗)

ええ??あせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)

まさかの下血ですか?!


うっかり食べてしまったトマトの皮だよね?
それともちょっとかじったスイカですか?

ここの所、調子にのっていたから怒ってる?
ちょっと怒ってるだけだよね?
私が悪かったから機嫌を直してくれ、大腸君もうやだ〜(悲しい顔)

それから数日間、注意深く確認していますが「赤いモノ」は発見出来ていませんグッド(上向き矢印)

いちど限りだと信じてあまり気にしない事にしました手(チョキ)

でも、一番怪しいのはリフォームによるストレスだよなぁ……はじまる前からこんな事でどうなるんだかふらふら



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posted by はしばみペンギン at 22:05 | Comment(35) | TrackBack(0) | 通院結果
この記事へのコメント
毎日暑いですね(^_^;)
でも 今日 雨で 大分過ごしやすい感じ♪

神の手
一度 採血してもらいたいな〜



赤い物が 何なのか?

多分 スイカですょ

ニトは シクシクと お腹が痛いです


ストレスは怖い


繊細で優しい人が
この病気になるんだわ 怒り(ムカッ)

きっと

イヤ 絶対に怒り(ムカッ)



病気にならないほうが良いけど

Posted by ニト at 2010年08月09日 21:11
>ニトさん

本当に暑いですねぇ……。
「赤いモノ」はスイカです。そういう事になりました。
潰瘍性大腸炎の原因はわかっていませんが、ストレスは万病の元。うまく発散させたい所ですがこれがなかなか難しい^^;
この暑さでは身体を動かす気になれないので、ひたすら掃除です(笑)
ニトさんの大腸君も機嫌がなおると良いのですが。

Posted by はしばみペンギン at 2010年08月10日 22:28
ペンさん♪

先日 外来で行って来たら G- CAP の事を さりげなく言われました(・_・)エッ..?

つ ついに来たか…ショッキング

ペンさんの体験談を 見て 嫌だと思います

ニトは 虫垂のあたりから上向結腸が 特にひどいから いつも 右のお腹〔脂肪付き〕が シクシク痛いです(T_T)

潰瘍性大腸炎と話しても
周りの人たちは 見た目で分からないから …辛いです(T_T)☆
Posted by ニト at 2010年08月16日 17:45
ペンさん なんと厳しい残暑ですね!
日本は亜熱帯になったのか?って思うほどですね。
「あかいもの」は 私もこの夏でました。
見たときは びびりましたが 思い当たるのは 前日スイカをたくさん食べたので
スイカだと 自分で判断してます。腹痛も貧血 下痢もなし。むしろ 良便快調です。

最近 指や膝の関節痛がでてきました。
ある朝突然 人差し指が痛くて曲がりにくいのです。膝も立ち上がる時が痛くて
最初は年かなぁ〜っておもいましたが
突然だったので もしかして副作用の
ひとつかも・・・と思ってます。
冷たいものは 我慢して 常温の飲み物で我慢の夏をすごす 覚悟してます。
ペンさん 酷暑に負けないで 体を労わってくださいませ。
Posted by おたけさん at 2010年08月17日 09:37
はじめまして。発病して5年です。結婚と同時に発病でした。ペンタサ飲みながら2人子供を生みました。なかなかほかの患者さんの生の声が聞けないので大変勉強になります。私は病院勤務の管理栄養士ですが、自分の食事制限には甘えが出ちゃいます。情けないですけど。
またお伺い致します。
Posted by ひろ at 2010年08月18日 19:14
>ニトさん

G-CAPですか…アレはですね、採血用の針が問題でして^^;
治療法としては副作用も少ないので安全(らしい)のですが、針が……その太いんですよ。

麻酔薬が効く&注射の上手な担当者であればそれほどでもないので、現在の治療で改善の余地がない場合は1クール(5回)でもやってみても良いかもしれません。
炎症がおさまるのが何よりですから。
もしG-CAPにチャレンジ、という事になればペンに出来る限りのアドバイスはしますのでお知らせ下さい。


>おたけさん

そう、スイカです。スイカは危険なんですよ。いや、マジで。
健康な人でもそのまま出て来る事もあるらしいですから。
下痢がない限りは大腸君の問題ではないのです。そういう事にしておきましょう。

膝の痛みはペンもしばらくありました。副作用の一種なのかもしれないですが……いったいどの薬の影響だったのやら。
まだまだ暑い日が続くようですが、くれぐれもお気をつけ下さいね。


>ひろさん

はじめまして。
2人のママさんなのですね。潰瘍性大腸炎患者で出産を経験されているのはすごいなぁと思います。
管理栄養士さんという事は……ペンもお世話になった病院食のメニューを決定していただく方なのでしょうか?(←違っていたらスミマセン)
全てのメニューをペンは美味しくいただきました♪
いつでも遊びに来て下さいね。
Posted by はしばみペンギン at 2010年08月18日 21:05
こんばんは。ペンさん。
今年はほんと暑いですね。;;

赤いもの。ビビりますよね。
でも、その後は大丈夫そうで良かったです。
自分もアサコールのおかげなのでしょうか..排便がここ半年は、1日1〜2回で普通になってきました。このまま落ち着いてくれると良いのですが。
担当医に「薬の量は減らせないのですか?」と聞いても「しばらく続けましょう」と言われるばかり。
やはり難点は新薬アサコールの2週間処方。14日ごとの通院は...めんどくさ。;;
早く12月にならないかな〜(1年たてば2週間縛り無くなるから)
Posted by ゲン at 2010年08月18日 22:59
>ゲンさん

まだまだ暑いようで嫌になりますね〜。
「赤いもの」はあれっきりお会いしていません。一度きりでありますように。

アサコールの効果は継続中のようで何よりです(^_^)v
2週間に一回の通院は面倒ですよね^^;
せめて1ヵ月に一度位でないと。本音を言えば3ヶ月に一度位でも良いけど。
Posted by はしばみペンギン at 2010年08月20日 19:57
はじめまして。発病して、15年程たち再燃を繰り返しています。ここ4年程緩解期で普通の生活をし、バリバリ働いていましたが、1ヶ月位前から下血・排便時の腹痛(今回は下痢ではなく有形便)・貧血で、食欲不振になり、会社に行かれなくなりました。46歳.女.介護職です。私は、直腸型で再燃の度に症状は重くなっています。
現在、サラゾピリンとプレドニン他鉄剤、栄養剤を服用しています。
経済的不安と会社に対しての申し訳なさ、自宅にいてもトイレまで間に合わずにガスと共に粘液便が出てしまい、精神的にかなり落ち込んでいます。なんとも気力がわかず時間だけが過ぎていきます。
Posted by ベリー at 2010年09月07日 10:12
>ベリーさん

はじめまして。レス遅くなってすみません。
再燃を繰り返すのが潰瘍性大腸炎の嫌な所ですよね(>_<)再燃の度に悪化しているのがまた腹立たしい。
15年も潰瘍性大腸炎に付き合ってこられたベリーさんに若輩のペンが助言出来るような事はないのですが、敢えて言わせて下さい。

ベリーさん。何をする気力がわかない時は、何もしなくても良いじゃないですか。不安な夜は泣いても良いじゃないですか。頑張ってきたんじゃないですか、少しくらい休みましょうよ。

少し乱暴な言い方ですが、これがペンの正直な気持ちです。少し休んで、そしてパソコンに向う気持ちになれたら、いつでも遊びに来て下さい(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2010年09月08日 20:52
ペンさん…お返事ありがとうございます。誰かに話したくて…書き込みました。本当にありがとうございますてれてれ今日も朝方からトイレの往復で…食べることができずしょぼりもうお昼ですが、ようやく野菜ジュースを飲み、薬も服用しました。この状況にまだ向き合えてない自分なのかもしれません。ペンさんの闘病生活と前向きな様子に感心するばかりですにこにこ
Posted by at 2010年09月09日 12:24
>ベリーさん

こんばんは。
少しでも力になれて良かったです(^_^)v
ベリーさんのコメントから、すごく真面目に思い悩んでいらっしゃる様子が伺えて、どんな言葉を返して良いのか正直迷いました^^;
ペンは「なんとかなるさ」が信条の楽天家ですが「辛い時は頑張らなくて良い」と思っています。無理に向き合う事はありませんよ。でも、野菜ジュース飲めて良かったです。
栄養ありますからね(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2010年09月09日 19:08
ペンさん
ありがとうございますてれてれ
同じ病気の人と話す機会がないので、心強いです。
私は、発症時に総合病院にかかっていましたが、緩解後は自宅近くのクリニックでペンタサをもらい…4年前の再燃期には、クリニックにかかったまま6ヵ月で緩解しました。今回は、今までになく全身症状が悪く…まだかかったことのない、専門医のいる病院へ行くべきか迷っています。
Posted by ベリー at 2010年09月10日 03:54
Posted by ちはるぶたの鼻 at 2010年09月11日 01:07


ペンさんo(^-^)o
お久しぶりです。

この間コメントをしてから
再び下血と腹痛の症状が
再発し絶食生活も今日で
3週間目に突入です涙ぽろり

絶食してからは
持続点滴でステロイドを
服用しています電球

私が心配していた
ステロイドの副作用の
ムーンフェイスの症状も
出ることなく、
下血も止まり体調の方は
回復してきましたてれてれきらきら

週明けも今のままの
体調ならばついに
流動食復活かもしれません!

入院してからは
病院食をデジカメや
携帯で撮影していたので
写真の心配は要りませんハート(トランプ)

栄養指導では
摂取するのを控えた方が
よいものや量を考えて
食べるもの…(;_;)手(パー)

たくさん教えて
頂きました〜o(^-^)o

自分専用の食事ノートと
トイレノート(笑)も準備し、
退院後も食べたものと
その後の体調や便の様子を
書き記せるように
していますo(^-^)o電球

退院まで後一踏ん張り!
焦らずに治療に
励みたいと思いますハート(トランプ)


Posted by ちはるぶたの鼻 at 2010年09月11日 01:16
実は…昨日発症時にかかった総合病院に入院しました。
治療を頑張りますてれてれ
Posted by ベリー at 2010年09月11日 08:41
>ベリーさん

レス遅くなってすみません^^;
入院になってしまったんですね……。
絶食……なんでしょうか?
大腸を休ませる一番の方法は“食べない事”なのだそうです。
入院してしまったからにはもう居直って(?)養生して下さいね。

>ちはるさん

お久しぶりです。
回復傾向で何よりです(^_^)v
やっぱりステロイドの威力は凄いですね。下血が止まった時の感動は今もはっきり覚えております(笑)

そう、トイレノート!
食事ノートも重要ですが、トイレノートも必須です。看護師さんに聞かれた時も簡単に答えられますからね。

治りかけが重要です。
もうひと踏ん張り、頑張りましょう♪
Posted by はしばみペンギン at 2010年09月15日 19:58
ありがとうございます。絶食6日目です。家にいて無理して食べていたことを考えると、点滴のおかげで全身状態もよくなり、気力もでてきました。会社にも病気のことを伝え、腹をくくって治療に専念する覚悟もできました。ペンさん始め、皆さんのレス本当に参考になりました。がんばりますにこにこ
ペンさんもどうぞお身体ご自愛下さいね。
Posted by at 2010年09月16日 13:30
初めてメールします。
UCになって15年
今アサコールを9錠、リンデロン坐薬を使ってます。
一週間程前から 下血して ラコールを飲んで 食事は控えてます。
今日は 一日中寝てました。初めて検索して皆さんのメールを見ました。私も関節痛もあるし、皆一緒なんだな…。
ちょっと凹んでます。
Posted by つよ at 2010年09月19日 21:47
ペンさん おじゃまします。トイレにおきてつよさんのコメントを見つけました。つよさん凹みますよね…(身にしみます)
私は、入院・絶食・プレドニン投与・アサコール服用で10日たちました。トイレの回数、下血量も多かったのですが、少しずつ落ち着いてきて、今夜は入院後確実に下血量が減ったことを感じました。
この病気のことを…長く付き合っているのに知らなすぎて、今いろいろ勉強しています。知らなくて不安に思ってたことが解消されたりします。
仕事のことばかり考えていたけど、回復が一番と思えるようになりました。
それぞれが色々な症状で辛いけど…自分にあう治療法を見つけて、がんばりましょうね。
Posted by ベリー at 2010年09月20日 05:20
>つよさん

はじめまして。
関節痛もある人とない人があるようです。
ペンは時々左膝が痛みます。右はそうでもないんですが……何故かなぁ。
あんまり痛む時はモーラステープで乗り切っています(^_^)v
調子が良くないと気持ちも下降しますよね。良いんですよ。落ち込んだ時は何もせずに寝て過ごしましょう。
ゆっくり休んで、動けるようになったら動けば良いのです。


>ベリーさん

出血が減って何よりでした(^_^)v
入院中は自由になる時間が多いので、読書には丁度良いですよね。
ペンも姉に色々と買って来てもらって「腕振り運動」やら「丹田呼吸法」やら色々と試しました。ラジオ体操もしていたかなぁ……。
色々とやり過ぎて何が効いたのやらさっぱりわかりませんでした^^;
自分の身体が第一です。
ぼちぼち頑張っていきましょう(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2010年09月20日 21:03
ペンさんてれてれ丁寧にお返事してくださりありがとうございます。
本を読む時間が、入院によってできたこと…満喫しちゃいますきらきら
本を読んだり、雑誌をパラパラめくったり、気力も戻ってきましたよ上向きカーブ矢印
Posted by ベリー at 2010年09月21日 02:55
>ベリーさん

レス遅くなりましてすみません^^;
その後、入院生活はいかがですか?
気持ちが落ち着いてこられたとの事、本当に良かったです(^_^)v
せっかくの入院生活ですから、思いっきり現実逃避してしまいましょう♪
Posted by はしばみペンギン at 2010年09月28日 23:00
入院20日たちました。ようやく検査ができるまでになり…明日内視鏡です。絶食のままなので、例の下剤を飲まなくていいのはラッキーてれてれです。
家族には申し訳ないけど…本当に現実逃避でちっともあきることなく、ゆったり好きなことをして過ごしていますにこにこ
息子が2人いるのですが、社会人と大学生なので父親と3人何とかやってるみたいてれてれ
会社の人たちも、待っているからと励ましてくれ、色んな人に支えられ…感謝の毎日ですきらきら
ペンさん本当にありがとうございますハート
Posted by at 2010年09月29日 04:46
検査の結果、難治性全大腸型になっていました。明日IBDセンターのある専門病院に転院することになりました。そこで、CAPや免疫調整やレミケードを検討しながらやるようです。点滴も鎖骨から入れる静脈カテーテルになります。
今週は…会社の人たちが千羽鶴や色紙を届けてくれて「まってるよ」とメッセージを送ってくれましたてれてれ本当に嬉しかったです上向きカーブ矢印
これからの治療の励みになりましたにこにこ
Posted by ベリー at 2010年10月05日 04:33
>ベリーさん

お久しぶりです。遅くなってすみません^^;
何やら本格的な治療になって来ましたね……。
レミケードはペンは経験がないのですが、経験者によると効果は期待出来るみたいです。会社の方々の励まし、本当に良かったですw
旦那さんと息子さんにはこの機会にベリーさんのありがたみを思い知っていただきましょう(笑)
入院も長引いてくると気持ちが不安定になってきますが、焦らずじっくりと治していきましょう(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2010年10月10日 16:57
ペンさん ありがとうございます。検討の結果…L−CAPの治癒が始まりましたよ。効果があるといいなぁにこにこ
レミケードは、潰瘍性大腸炎よりクローン病の方に効くんですって。潰瘍性大腸炎には、まだ五割ほどの効き目らしいです。
Posted by ベリー at 2010年10月11日 02:58
>ベリーさん

L−CAPの効果が出て来るまでは時間がかかるそうですが、その後いかがですか?

1クール終わるまでがとりあえずの目安ですかね。
効果が出ると良いですね(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2010年10月21日 21:06
L-CAP 1クール5回を1日おきに(集中治療とのこと)終え…トイレの回数、下血量減ってきているので明日から2クール目に入ります。
血流が弱く腕ではできず、足の付け根にカテーテルを入れたのですが、それでも毎回綱渡り状態…カテーテルをせっかく入れたのに返しはまた腕に刺し…ですあせあせ(飛び散る汗)栄養点滴も高カロリーに変わり、鎖骨からのカテーテルです。そのカテーテルを入れる際、針が肺をかすり気胸になってしまいました。大したことなく自然治癒まちですが、色々ありますねくるり

Posted by ベリー at 2010年10月22日 04:41
>ベリーさん

効果があったようでなによりです(^_^)v
2クルー目もそろそろ終わる頃でしょうか?
針が入らないのは辛いですよね^^;
早く下血がなくなると良いですね。
Posted by はしばみペンギン at 2010年11月04日 20:10
ペンさん ありがとうございます。CAP2クルーを綱渡り状態で何とか終え…その後下血が減ってきて11/3から流動食が始まり2日ごとに順調に食あげ、明日全粥になり今週退院できそうです。後は通院しながら自宅療養となりました。
Posted by ベリー at 2010年11月08日 04:09
>ベリーさん

おめでとうございます(^_^)v
今週退院という事は……もうご自宅なのでしょうか?
やっぱり家だと落ち着きますよね。
でも、ここで無理してしまっては元の木阿弥です。焦らずじっくり休みましょうw
家事は家族にやってもらえば良いのですよ♪
Posted by はしばみペンギン at 2010年11月14日 12:02
ありがとうございますにこにこ
Posted by ベリー at 2010年11月17日 05:24
ありがとうございますにこにこ自宅にもどり…今まで仕事で手抜きばかりだった家事をゆるゆる(結構夢中ですが)やりながらリハビリ中です。しゃがんだ状態からの立ち上がりと階段の上りがしんどいです。
家事は、家中大掃除(ゴミがいっぱいでます)ケーキ作りてれてれ夕飯作り(我が家はみな朝昼は家ではたべない)2ヶ月飢えていたのか…何を作っても喜んで食べてくれます上向きカーブ矢印これまで仕事仕事だったけど、家事も楽しくてはまりそうですにこにこ

体のほうは…まだ便に血が混じったりしますが、下痢ではなく軟便で回数も落ち着いています。出る時ににトイレまで間に合わないことが時々あり困っています。食事も消化良さそうな好きなものを食べてますよ手(チョキ)
ペンさん もしよかったらアドレス教えていただけませんか?無理なら全然大丈夫ですよ。
Posted by ベリー at 2010年11月17日 05:40
掃除は気分がすっきりしますよね(^_^)v
ペンも退院後は掃除の鬼でした。
何でも楽しく出来るのが一番です。でも無理は禁物ですよ。ぼちぼち、そこそこです。疲れたと思ったら休みましょう。
Posted by はしばみペンギン at 2010年11月24日 20:52
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