2009年08月28日

難病療養相談会に行って来ました

先日、難病療養相談会に行って来ましたるんるん

これは大阪市が行っている難病支援のひとつで、大阪市内在住の潰瘍性大腸炎&クローン病患者同士の交流会と、医師を招いての個別相談などを行うものです。(13:30〜15:30予定)

今回は堺筋本町駅近くの大阪中央区市民センターです。
3グループに分かれて座り、職員の方を交えて話し合うというもので、ペンのグループは8名。

話の内容は他言無用なので書けませんふらふらが、
トイレの話などが気軽に出来るのも患者同士ならでは、ですひらめき

最初に各自簡単な自己紹介があり、その間で提案された問題点(食事とか、保険とか)について話し合いました。

その後、個別相談がはじまると希望者が順番に小部屋(?)に呼ばれます。(あらかじめ相談したい人は希望するシステム)

待っている間も患者同士で適当に話し合います。

ペンは3回目の参加になるので以前お会いした方もいらっしゃいましたが、ほとんどは初対面。初対面同士で話って言ってもと思うかもしれませんが、そこは同じ病気の患者同士。
聞きたい事も、話したい事も尽きませんでした。

症状も経緯も人それぞれですが、話を聞いたり、聞いてもらうだけでも気が楽になるから不思議なものです。
ちょっと形の違うオフ会、みたいな感じでしょうか。

ペンは今のところ状態が落ちつているので「今年は参加しなくても良いかなぁ」とか思っていましたが、行って良かったです手(チョキ)

各自治体によって状況は違うと思いますが、参加可能な方は行ってみて下さい。元気と勇気が貰えますよぴかぴか(新しい)



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posted by はしばみペンギン at 20:30 | Comment(14) | TrackBack(0) | 日記
この記事へのコメント
初めまして。やまたかと申します。

今回初めてコメントさせていただきます。
相談というか、悩みというか…、聞いていただきたいことがありコメントさせていただきました。

まず、私は大学4年の男です。そして私の彼女も同じ大学の4年なのですが、その彼女が潰瘍性大腸炎を患っています。
発症したのは大学3年になった時くらいですので、現在発症歴1年と半年くらいでしょうか。程度は入院など無く、薬を飲みはじめてからはずっと落ち着いているようなので、本当に軽い方だと思います(重い軽いという表現は間違っているのかもしれませんが)
日常生活も普通に送れているようです。

そんな彼女なのですが、ここ最近とても気分の浮き沈みが激しく、予想しないところで急にキレたりということがしばしば起こります。

彼女の親友もある時喧嘩になったようで、一方的に色々と言われ泣いてしまったそうです。

そこまでカーっとなるような彼女ではなかったはずなのですが、どうも最近おかしく感じ、私も親友もとても悩んでいると同時に心配しています。

そこで、ペンさんにお聞きしたいのですが、食事制限などなく生活を送れていても自暴自棄になったり、気持ちのコントロールが上手く出来なくなったりということはあるのでしょうか?薬(彼女はペンタサ?という薬を飲んでいます)の服用(副作用など)も関係あるのでしょうか?

どうも最近の彼女の変化が気掛かりで、つい病気と関連付けてしまう私も逃げ道を見つけているようでお聞きしづらいのですが…。
同じ病気を患っている方に直接お聞きしたいと思い、申し訳ありませんがお返事をいただけたらと思います。
Posted by やまたか at 2009年09月04日 11:30
お久しぶりです!!
僕も行って見たいです。
どうやって調べるのですか?
保健所ですか?
Posted by だち at 2009年09月05日 21:10
>やまたかさん

はじめまして。ペンです。
レスが遅くなりまして申し訳ありません。彼女の突然の変化、ご心配の事と思います。

まず、薬の件ですがペンタサは大腸の炎症を抑える作用があるため潰瘍性大腸炎治療の基本として処方されます。
副作用としてよく言われるのは「発熱、咳、むかつき」などで、精神不安の直接原因である可能性は低いです。(但し、何かしらの症状が出た時はすぐに担当医に相談を!)
ステロイド系の薬を服用していると「顔のむくみ(顔が丸くなる)」など女性にとっては重要な副作用も出る事があるので、一概には言えませんが、おそらく薬の影響ではないでしょう。

ペンは病気が無関係であるとは思いません。
潰瘍性大腸炎は即座に命に関わる事はありませんが『一生治らない病気』だと言われます。「今は落ち着いているけど、もし悪化したら……」「私は、ちゃんと結婚・出産出来るのかしら……」楽天家なペンでも、ふとした拍子に色々と考えて凹む事はあります。何かが彼女の中の『不安』のスイッチを押してしまう、という事があるのかもしれません。

問題の「彼女にどう接するか」ですが、女性は「自分の感情を吐き出す(聞いてもらう)事で精神を安定させる」所があります。やまたかさんが精神的、状況的に「聞ける状態」にある場合は「彼女の話を聞いてあげる」事が一番なのではないかと思います。

ただし彼女が暴力に訴える、会話が成立しない、というような状況であれば遠慮せずに専門家に相談して下さい。自治体の難病支援センターに連絡すれば解決策を考えてくれると思います。(患者の家族、周囲の人を支援する目的もありますので)

……たいしたアドバイスが出来なくて申し訳ないです(>_<)

最後に。
やまたかさんは「病気の事を逃げ道にしているのでは?」と感じていらっしゃるようですが、そんな事はありません。前述の通り「病気であるがゆえの不安」も彼女の中にあると思います。決して自分を責める事はしないで下さい。

やまたかさんも、彼女も、親友の方も、落ち着いた生活を取り戻せるようお祈り致します。

いつでも遊びに来て下さいね。ペンでよければいつても聞きますので(^_^)v

Posted by はしばみペンギン at 2009年09月05日 21:42
>だちさん

大阪市ですと「大阪市保健所保険総務」という所が主催しています。一度参加すると、次回からは郵便で通知が来るようになりました。
だちさんのお住まいの自治体はどうかなぁ……。
とりあえず「難病情報センター」で相談窓口に連絡してみて下さい。
あると良いのですが(^_^)v

「難病情報センター」
http://www.nanbyou.or.jp/
Posted by はしばみペンギン at 2009年09月05日 21:47
ペンさん
お返事ありがとうございました。

少しドタバタしていて遅くなってしまいました。

やはり病気がゆえの気分の浮き沈みというのはあって当然ですよね。正直ペンさんからのお返事を読んで少しほっとしてしまいました。
彼女の気持ちを100%理解するのは難しいかもしれませんが、私はこれからもずっと彼女のことを大切にしたいという気持ちがあるので、もっと彼女とも病気とも正面から向き合って付き合っていかなければいけませんね。
まずは、ペンさんもおっしゃられていたように彼女の話を聞くことから進めて行きたいと思います。
『不安』を取り除くことは難しくても、自分の居場所がある『安心』を増やすことは出来ると思うので少しでも安心を与えてあげられるように接してみたいと思います。


今回は本当にありがとうございました!!
最近の彼女の変化だけでなく、潰瘍性大腸炎だと発覚してからずっと誰かに話を聞きたいと思っていていたのですが、どうしていいやらで…、
今回思いきってコメントさせていただいたて本当に良かったです。なんだか私自身気持ちが落ち着きました。


最後に、
ペンさんご自身も病気を抱えていらっしゃるのに…、もし負担をかけてしまっていたらすみませんでした。
とにかくペンさんの健康をお祈りしています!!!

では、また遊びに行きます!!!

本当にありがとうございました。失礼します。
Posted by やまたか at 2009年09月08日 11:32
>やまたかさん

こんばんは。

医師でもカウンセラーでもないペンが何を言えるのだろうか、と迷いましたが「友人を泣かせてしまうとしたら、どういう時だろう……」と考え思ったままを正直に書きました。
やまたかさんのお役に立つか不安でしたが、お力になれたようで安心しました(*^_^*)

潰瘍性大腸炎は厄介ですが、即、命に関わる病気でもありません。症状が安定すれば日常生活も問題なく送れますので「大丈夫、なんとかなるさ」と大らかな気持ちで受け止めて下さい。

ペンの症状は現在、安定しています。
負担に感じる事は何もありませんが、ここまでやまたかさんに思われている彼女にちょっと嫉妬してしまいました(^^;

いつでも遊びに来て下さい。
ぼちぼち頑張っていますので(^_^)v
Posted by はしばみペンギン at 2009年09月09日 22:11
こんにちは。お久しぶりです。ペンさんお変わりありませんか?久々に訪問したら やまたかさんと言う 素敵な殿方が・・・私も嫉妬してしまいます。
潰瘍性大腸炎って 見た目健康体だからなかなか他人にはわからないですものね。どこいってもトイレの事かんがえてしまうし。ディズニーランドでも 100%楽しめない。ミッキーって叫んで粘液でたらどうしょう?とか美味しい料理食べてる時にぶぅうーって音ともに便と粘液がでたら・・彼氏とのデート中に腹痛と粘液出血が出たら それこそ恥ずかしさとやるせなさで 涙がでます。でもそれを正しく理解してくれたら どんなにか心強いでしょう。私はこの病気になった最初はうつ傾向でした。診療内科にもいきました。
でもゆっくり自分の体と会話しながら この時はこうすれば大丈夫とか 自分だけの傾向と対策ができます。私は冷たい飲み物食べ物はさける。でも週に2回は好きなチョコレートか鳥からを少し食べる なーんて自分の体にいいきかしてます。今のところ6割成功かな?のんびり なくるないさー精神でいきましょうね。
Posted by おたけさん at 2009年09月10日 16:12
はじめまして。ともです。
潰瘍性大腸炎と診断されて、1年と4ヶ月が経ちます。
5月から7月まで入院をし、1ヶ月の絶食・IVH・白血球除去治療をしました。人生初の入院でもあったので、かなり過酷でした…
今はだいぶ症状が落ち着いているのですが、自宅療養中です。
以前は介護職をしていたのですが、体力的にもしんどいので退職せざるを得なくなってしまい、現在無職です。
時々気分が落ち込むこともあるのですが、ペンさんのブログ拝見させて頂いて、元気貰ってます。
お互いゆっくりのんびり行きましょう。
Posted by とも at 2009年09月11日 14:55
>おたけさん

お久しぶりです。はい、ペンは病気ですが元気です(笑)
そうなんですよ。「潰瘍性大腸炎は外から見えない」事が問題なんですよね。よほど痩せ衰えでもすれば別なんでしょうが、貧血でフラついている位では病気とは思ってもらえないですよね……。トイレの話なんて家族でもなかなか出来るものじゃありません。確かにデートの時なんて最悪。交流会でも「家族に理解して貰えない」とお悩みの方がいらっしゃいました。大腸の炎症も見えると良いのに、と何度思った事か(^^;
おたけさんの体調はいかがですか? 6割…とはなかなか微妙な感じですね。鳥のからあげ、ペンも大好きです(^_^)v流石に外のから揚げは怖いので、家で『揚げないから揚げ』を使って食べてます。焼きから揚げ(?)もなかなか美味しいですよ。
「なくるないさー」って可愛い響きですね。

>ともさん

はじめまして。
ペンは入院中よりも自宅療養中の方が精神的には不安定でした。出血や下痢が少し落ち着いてきて、仕事の事とかこれからの生活の事とか色々と考える余裕があったせいだと思います。「ヒマなのがいかーん!」と思い立ち、家の整理&大掃除をしていました。根が楽天家なので掃除をしている間になんとかなるだろう、とか思えて来て今に至ります(笑)ともさんも色々と考えてしまう事があるかと思いますが「この時間は○○(好きな事)をする!」と決めて、病気の事を忘れる時間を作ってみるのも良いですよ。

ペンの方こそ、色々な方のご意見や優しい言葉に元気を貰っています。縁あって潰瘍性大腸炎患者とその関係者になったのですから、気軽に無理なく支えあえる場であれば良いなぁ、と思っています。ぼちぼちと更新していますので、良かったらいつでも遊びに来て下さい。

新型インフルエンザの蔓延が危惧されています。退院後は自分で思っている以上に体力&免疫が落ちていますので、注意して下さいね。
Posted by はしばみペンギン at 2009年09月11日 16:05
はじめまして、名前はたかこです。潰瘍性大腸炎で今 入院してます、左側大腸炎型です。この入院中に貧血で倒れて輸血をしたり 出血がなかなか止まらなくて不安になったり 大腸境を3回もやって もぅ気分がかなり滅入ってます(;_;) みなさんの体験談などを沢山聞かせてくださいm(__)m
Posted by たかこ at 2009年09月12日 20:28
あちゃーまたやってもうたーーー!ぺんさん「なくるないさー」じゃありません。「なんくるないさー」でした。沖縄の方におそわりました。「なんでもない」「大丈夫」「気にしない」などポジティブな言葉です。すいませーーん。これからも言葉間違いありますが長い目でよろしくおねがいします。


 
Posted by おたけさん at 2009年09月12日 22:33
>たかこさん

はじめまして。レス遅くなってすみません^^;
何やら大変な事になっているみたいですね。状況はまだお変わりないでしょうか?
おそらく絶食中の事と思いますが、貧血がひどいと「お腹が空いた」とか考える余裕もないですよね……。大腸の炎症による出血でしょうか?いずれにせよ、安静にして薬を効くのを待つしかないのが内科のやっかいな所です(>_<)
ペンが入院した時は1ヶ月で落ち着きました。交流会で話した方もだいたい1ヵ月位かかったらしいです。個人差もあるとは思いますが、1ヶ月をめどに考えてみて下さい。
何もしないと余計に不安になりますので、潰瘍性大腸炎関係の本を読んでみて下さい。自身も潰瘍性大腸炎患者の西本先生著『潰瘍性大腸炎が治る本』がおススメです。克服の過程まで細かく書かれていますので。

>おたけさん

ああ、そうだ。沖縄弁ですね。「どこかで聞いた事があるよなぁ」と思っていたんですよ^_^)v(←調べろ)「なんくるないさー」って年齢・性別に関わらず柔らかい感じで良いですねぇ。
大丈夫、ペンは細かい事は気にしません(笑)
Posted by はしばみペンギン at 2009年09月16日 20:19
お邪魔します!!

たかこさん

私も1ヵ月間絶食しましたよ。その間は点滴しているので、わりと「ご飯は無し」って事も気にならなくて、料理番組とか料理雑誌とか見て過ごしてました。

…が…ある日突然(自分でも予想してなかったんですが)情緒不安定になり、号泣しながら「下血は止まらないし、ご飯は食べられないし、いつまで入院してればいいの!?」と先が見えない事への苛立ちで、暴れてしまいました。家族にもDrにも看護婦さんにも大変迷惑を掛けてしまいました。我ながらアホです…

入院生活は不安ばかりで気分が滅入ってしまうのもとてもとてもわかります!!

私は有り余った時間に、パズルを持って来て貰って時間潰してましたよ。暇だしすごい集中するからすぐ完成しちゃうんですけどね。何個か持ってきて貰ったパズルの中でも感激したのは、板チョコの形をしたパズル!!
見た目も中身も超リアル!!Drも思わず「まだチョコは食べちゃダメよ」と言ってしまうほど。これは崩さずずっと見つめてるだけで幸せな気分になりました。

たかこさん、今はすごくしんどいと思います。頑張ってとは言いません。でも「あと少し!!」と思って前向きにいきましょう!!

私もぺんさんの経験談等を見て、苦しいのは自分だけじゃないと思うことが出来ました。共にたたかいましょう!!
Posted by とも at 2009年09月17日 10:20
再発…食欲なし…気力なし…
Posted by ベリー at 2010年09月06日 11:50
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